Herzlich willkommen beim Moebius Syndrom Deutschland e.V.

Über drei Jahrzehnte haben die Verantwortlichen des Vereins im Kontakt mit den Menschen mit dem Moebius Syndrom und einschlägigen Fachleuten aus Medizin, Therapie und Wissenschaft eine Kernkompetenz aufgebaut, die wir hier gerne an Sie, an die Besucher dieser Webseite, an Interessenten und Ratsuchende weitergeben möchten.

Im oberen Bereich der Seite finden Sie unsere Informationsangebote zum Syndrom und zum Verein. Einen schnelleren Einstieg in die Themen erhalten Sie weiter unten auf der Seite über die speziellen Zielgruppen-Boxen. Vielleicht wollen Sie aber auch nicht stöbern und suchen viel lieber den persönlichen Rat, denn Ihre Fragen sind drängend und Sie wünschen eine schnelle Antwort. Kein Problem, nehmen Sie Kontakt zu uns auf, dann werden wir uns Ihren persönlichen Fragen umgehend widmen.

Gerne vermitteln wir Ihnen den persönlichen Kontakt zu den Menschen, die wissen, was Sie bewegt. Viele dieser Menschen treffen Sie übrigens auf unseren gemeinsamen Moebius Tagen, die einmal jährlich stattfinden.

Das Moebius-Syndrom Buch

Von Betroffenen und Fachleuten. Für Betroffene, Fachleute und Laien.

Podcast „Lachen mit dem Herzen“

Der Podcast von Constanze Weigel bietet zahlreiche interessante Interviews mit vielen Informationen zum Thema. Direkt zum Reinhören geht es z. B. hier zur Plattform Spotifiy.

 

Aus der Sicht eines Betroffenen

Auf die inneren Werte kommt es an.

Dass dieses Sprichwort nicht annähernd so zutrifft, wie es sollte, wissen viele Betroffene leider nur zu gut. Wer anders als der Norm entsprechend aussieht, wird schief angeschaut. Auch wenn das ja eigentlich unser Spezialgebiet ist. Also doch die inneren Werte. Die kommen aber auch nicht von ganz allein.

Wie kann man mit einer oft unbekannten Behinderung wie dem Moebius Syndrom leben? Informieren Sie sich hier.

Und das in einer Gesellschaft, in der Symmetrie als eines der drei Merkmale für Attraktivität gilt? Fragen Sie Ihresgleichen, tauschen Sie sich aus und helfen Sie sich gegenseitig.

Nutzen Sie auch das Fachwissen von Spezialisten – nicht jede Schieflage, wie auch immer sie ausschaut, muss eine bleiben.

Aus der Sicht der Eltern

Hauptsache gesund

Diesen leicht dahin gesagte Satz kennen sowohl erfahrene als auch ganz junge Eltern.
Aber jetzt stehen Sie vielleicht mit einer mehr oder weniger sicheren Diagnose Moebius– vor einem Gefühlschaos.

Was bedeutet das für unser Baby? Wie geht es weiter? Wie können wir unserem Kind jetzt helfen? Auch Ärzte sind ratlos. Es wird von Operationen und Therapien gesprochen. Muss das alles sein? Es fallen viele Fachbegriffe.

Wir möchten Sie gerne dabei unterstützen, ein wenig Ordnung in den Wust aus Sorgen und Fragen zu bringen. Nach gut 20 Jahren Vereinstätigkeit besitzen wir genügend Erfahrung, um Sie zu beraten. Wir werden Ihnen dabei helfen, gute Entscheidungen zu treffen: Zum Wohl Ihres Kindes.

Vielen der Mitglieder des Moebius Syndrom Deutschland e.V. ging es vor geraumer Zeit wie Ihnen.
Nehmen Sie Kontakt zu uns auf, wann immer Sie das für richtig halten. Wir werden uns die Zeit für Gespräche mit Ihnen nehmen, versprochen!

Aus der Sicht von Ärzten

Sie sind ehemaliger Medizinstudent, mittlerweile Experte in Ihrem Fachgebiet und haben nicht das Grundwissen über jedes seltene Geburtssyndrom im Kopf. Das finden wir nur zu verständlich.

Jetzt haben Sie vielleicht einen Menschen mit Moebius Syndrom als Patienten und wollen sich effizient und gründlich informieren. Wir freuen uns sehr über Ihr verantwortungsbewusstes Engagement und werden Sie gerne unterstützen.

Bei uns finden Sie umfangreiche Literaturhinweise und kompakte Informationen. Wenn Sie planen, tiefer in die Materie einzusteigen, empfehlen wir Ihnen unser Fachbuch, das bei insgesamt 450 Seiten zu gut der Hälfte ganz unterschiedliche medizinische Themen zum Moebius Syndrom bereit hält. Vielleicht ist das Buch über das Moebius Syndrom auch etwas für die eigene oder die Klinik-Bibliothek.

Als Profi werden Sie nicht darüber erstaunt sein, dass nahezu alle medizinischen Fachbereiche Berührungspunkte zu diesem Syndrom haben.

Gerne vermitteln wir auch bei etwaigen Forschungsvorhaben -z.B. im Bereich der Genetik- Kontakte zu Berufskollegen, die sich ggf. schon eingehend mit der Materie befassen oder befasst haben.

Natürlich können Sie auch gerne den direkten kollegialen Kontakt zu unserem medizinischen Beirat suchen oder sich für ein Gespräch mit uns in Verbindung setzen.

Ggf. können Sie auch mit Ihrem Fachwissen und Ihrer Erfahrung etwas zu unseren jährlichen Moebius Tagen als Referent beitragen. Über derartige Ideen und Gespräche freuen wir uns sehr.

Wie Sie bemerken, können wir gegenseitig nur voneinander profitieren. Das praktizieren wir seit nunmehr gut 20 Jahren sehr erfolgreich. Diese unkomplizierte Kooperation zwischen Medizin und Selbsthilfe hat es uns ermöglicht, das breite medizinische Netzwerk aufzustellen, auf das wir heute zurückgreifen können.

Wir freuen uns auch von Ihnen zu hören.

Aus der Sicht von Sponsoren

Gemeinnütziger Arbeit ist besonders befriedigend, denn hierbei steht der Sinn und Zweck außer Frage.

Auch wir haben stets Freude an unserer freiwilligen und unentgeldlichen Tätigkeit entwickeln das Angebot des Vereins seit Gründung konsequent weiter.

Aber, um langfristigen Erfolg zu haben, benötigen wir Ihre finanzielle Unterstützung.

Die Umsetzung von Ideen führt über einzelne Projektphasen mit unterschiedlichem Aufwand schließlich zu Ergebnissen, auf die wir stolz sind. Wie unser Fachbuch und der Moebius Kurzfilm, die als aktuelle Beispiele für unsere erfolgreiche Arbeit stehen.

Wir benötigen Ihre Unterstützung als Kooperationspartner für einen Verein, der seit 1999 von den zuständigen Finanzbehörden als gemeinnützig auf dem Gebiet der öffentlichen Gesundheitspflege anerkannt ist. Weil wir keine öffentlichen Mittel erhalten und uns lediglich über die Beiträge unserer aktiven Mitglieder finanzieren, sind wir auf Ihre Mithilfe angewiesen.

Bitte sprechen Sie uns an. Im Gegenzug partizipieren Sie von unserer guten Öffentlichkeitsarbeit und dem hohen Traffic auf unserer Webseite.

Dass Sie mit etwas Gutem in Verbindung gebracht werden, dafür tragen wir Sorge. Und Sie werden bemerken, wie gut sich das anfühlen kann.

Aus der Sicht der Presse

Sie sind Journalist/-in und suchen ein Thema, in dem die Bereiche Medizin, seltene Erkrankungen und – manchmal – soziale Ausgrenzung zusammen kommen? Wir können Ihnen helfen: Mit Betroffenen-Interviews, Hintergrundberichten, Informationsmaterial, Kontakten zu Ärzten, Literatur und der ganzen Erfahrung aus zwanzig Jahren Vereinsarbeit zum Moebius Syndrom.  

In unserem Pressebereich, den wir kontinuierlich aufbauen, können Sie sich warmlesen, bevor Sie mit uns Kontakt aufnehmen. Ansonsten ist diese Seiten mit ihren Filmen, kurzen Spots und dem Downloadbereich schon mal eine gute Quelle. 

Sonstige

Wenn Sie sich nicht aus Versehen auf unsere Internetpräsenz geraten sind, werden Sie schon einen Grund haben, unsere Seite zu besuchen. Aber Sie finden sich in den Themenboxen nicht wieder?

Vielleicht sind Sie ja ein Arbeitgeber, der vor der Möglichkeit steht einen Menschen mit Moebius Syndrom einzustellen? Natürlich spricht überhaupt nichts dagegen, das Menschen mit Moebius ein völlig normales Arbeitsleben führen. Viele sind bestens gebildet, arbeiten häufig selbst in medizinischen oder sozialen Berufen oder sind handwerklich sehr begabt. Wir kennen die Bandbreite von Angestellten bis Zahnarzt.

Vielleicht sind Sie aber auch ein/eine Kita Mitarbeiter/-in oder Lehrkraft, die sich auf den zukünftigen Umgang mit einem Kind mit dem Moebius Syndrom einstellen und vorbereiten möchte?
Wir danken schon jetzt für Ihr Engagement, das Sie letztendlich zu uns geführt hat.

Schauen Sie sich einmal um in unserem Angebot und nehmen Sie bitte jederzeit persönlich Kontakt zu uns auf. Wir werden Antworten auf Ihre Fragen finden und Sie bei Ihren Ideen unterstützen.