Unser Pressebereich

Hier finden Medienvertreter aktuelle Presseinformationen, hochauflösende Bilder, Hintergrundberichte, sonstige journalistische Texte, unseren Pressespiegel und unsere Ansprechpartner für die Presse.

Pressemitteilungen

Neues Projekt startet bei den Moebius Syndrom Tagen 2017

Hannover, 25. April 2017: Die Moebius Tage 2017 starten mit einem ganz besonderen Projekt. Linda Strobel, langjähiges und aktives Mitglied des Moebius Syndrom Deutschland e.V., hat sich im Rahmen ihrer Examsarbeit intensiv mit dem Thema „Lebensqualität und soziale Beziehungen von Kindern und Jugendlichen mit Moebius Syndrom“ beschäftigt. Ihren betreuenden Professor Dr. Gerolf Renner konnte sie für das Thema so sehr begeistern, dass sich dieser dazu bereit erklärt, den Teilnehmern beim diesjährigen Treffen als Experte auf dem Gebiet der Psychologie und Diagnostik beratend zur Verfügung zu stehen. Wir freuen uns sehr! Zusammen mit Linda wird er den Workshop „Übergang in den Beruf von Menschen mit Behinderungen in den Beruf" gestalten. Im Rahmen seiner Lehrtätigkeit an der PH Ludwigsburg möchte Prof. Renner hierzu ein neues Forschungsprojekt starten. Langfristiges Ziel ist es, eine international angelegte Publikation zu veröffentlichen.

In sinnvoller Ergänzung hierzu hält Herr Dr. med. Wolfgang Briegel, Beiratsvorsitzender des Moebius Syndrom Deutschland e.V., unter anderem einen Vortrag zum Thema „Psychische Beeinträchtigungen im Kontext des Moebius-Syndroms".

Also: Vorbeischauen lohnt sich, Mitmachen noch viel mehr! Nutzt die große Chance, das Thema auf eine wissenschaftliche Ebene zu heben, öffentlich bekannt zu machen und nicht zuletzt von den Studienergebnissen persönlich zu profitieren!
Autor: Nittner / Schleier 04-2017

Zur Pressemeldung: PDF | WORD | RTF

Menschen. Erzählen. Geschichten

Hannover, 10. März 2016: "Ich traf Anne-Marie bei Recherchen für ein Sendungskonzept. Ich suchte nach Menschen, die jeder Journalist gerne finden würde – Leute mit interessanten Geschichten. Dass die einem nicht einfach so in den Schoß fallen, war mir damals auch klar. Doch irgendwie hatte ich Glück und saß zwei entspannte Telefonate später in einer kleinen Zwei-Zimmer-Wohnung in Leipzig-Mitte. Bis dato wusste ich noch nicht sehr viel über Anne-Marie. Doch die Geschichte, die mir die lebensfrohe Frau mit modischer Brille und der frechen Kurzhaarfrisur an ihrem Küchentisch erzählte, faszinierte mich von der ersten bis zur letzten Sekunde."
Autor: P. Wolfram (freier Journalist)

Zur Pressemeldung: PDF | WORD | RTF | YouTube Video

Für das Moebius-Syndrom um die ganze Welt

Hannover, 10. Juni 2014: Das Moebius-Syndrom ist eine weitgehend unbekannte erbliche Erkrankung. Der in Hannover ansässige Verein Moebius Deutschland e.V. hat sich unter anderem zur Aufgabe gemacht, dass Syndrom und die Folgen für die Betroffenen deutschlandweit bekannt zu machen. Unterstützung erhält der Verein dabei von Manuel Rubio, der die Aktion „Moebius Por El Mundo“ ins Leben gerufen hat.

Zur Pressemeldung: PDF | WORD | RTF

Betroffene und Fachleute informieren: Fachbuch zum Moebius- Syndrom erschienen

Hannover, 02. Juni 2014: Der Moebius Syndrom Deutschland e.V. hat im Mai 2014 ein Sachbuch veröffentlicht, das sowohl mit wissenschaftlichen Artikeln aufwartet, als auch die Betroffenen und ihre Angehörigen zu Wort kommen läßt. Damit wird eine Informationslücke bei dem noch wenig bekannten und oftmals falsch diagnostizierten Syndroms geschlossen.

Zur Pressemeldung: PDF | WORD | RTF

Pressespiegel

Versteinert

Süddeutsche Zeitung vom 21. Januar 2016

72. Jahrgang, 3. KW, Nr. 16
Seite 14 im Wissen Teil

"Es gibt keine zweite Chance für den ersten Eindruck. Darin liegt die Tragik für Menschen wie Sven M. Sie haben im Gespräch mit Fremden einen angeborenen Nachteil: Zwei wichtige Nerven in ihrem Gesicht sind gelähmt, die Mimik wirktdaher wie eingefroren."

Zum Presseartikel: PDF

Seltenes Leiden: Leben mit dem Möbius-Syndrom

Wilstersche Zeitung, 08/2010

Sabine Kremer lacht. Es ist nicht zu sehen - aber sie tut es. "Ich lache nämlich mit dem Herzen", sagt die 50-Jährige. Sie kann weder lächeln noch böse schauen. Eine sehr seltene Krankheit bewirkt, dass die Itzehoerin stets den gleichen Gesichtsausdruck hat: Die zierliche Frau leidet an dem Möbius- Syndrom.

Möbius-Syndrom – das Gesicht zur Maske erstarrt

Die Welt, 06/2010

Die Krankheit ist wie ein Stigma: Menschen, die unter dem Möbius-Syndrom leiden, werden häufig ausgegrenzt. Sie können nicht lächeln, nicht blinzeln, nicht die Stirn runzeln. Die Medizin ist machtlos und beschränkt sich primär darauf, den Betroffenen ein künstliches Lächeln ins Gesicht zu operieren.

Mienen in Fesseln

Die "Zeit", 02/2001

Moebius-Patienten können weder lachen noch weinen. Ihr Gesicht ist von Geburt an gelähmt. Manche treibt die Krankheit in den Tod. Andere führen ein (fast) normales Leben - und machen den Verzweifelten Hoffnung.

Presseanfragen

Presseanfrage

Presseanfrage