Zum Verein
Im Jahr 1992 ist es betroffenen Eltern von Moebius Kindern erstmals gelungen, mit damals acht Familien aus dem gesamten Bundesgebiet ein dreitägiges Treffen zu organisieren.
Angesichts der Tatsache, dass wohl nur sehr wenige Betroffene sehr weit verstreut leben, wählte man damals für dieses Treffens eine Freizeitanlage der Caritas in einem beschaulichen Ort in der Nähe von Fulda aus; man traf sich somit fast in der Mitte Deutschlands.
An dieser Stelle sei bereits erwähnt, dass auch noch heute diese jährlichen Treffen noch immer fast an der damals gewählten Örtlichkeit stattfinden.
Im Jahr 1999 haben schon 50 Familien mit betroffenen Kindern teilgenommen.
Erstmals wurde das Treffen auch von Erwachsenen Betroffenen besucht.
Von Jahr zu Jahr werden für die kommenden Treffen neue Themenschwerpunkte vereinbart, zu denen man fachkundige Dozenten hören möchte.
Schon bei dem ersten Zusammenkommen nutzte man die Tagungsräume der o.a. Anlage und bat fachkundige Ärzte bzw. Therapeuten zum Thema Moebius Syndrom zu referieren, die betroffenen Eltern tauschten rege ihre bis dahin gemachten Erfahrungen aus und konnten sich so oft gegenseitig weiterhelfen und unterstützen.
Im Vordergrund stand allerdings auch immer das Anliegen der Eltern, die betroffenen Kinder mögen unbedingt die Gelegenheit haben, mit den anderen Moebius Kindern zusammen zu spielen und zu sprechen.
Ein weiteres vorrangiges Ziel dieser Selbsthilfegruppe ist es mittlerweile, ständig in der Lage sein zu können, Betroffene durch die Vermittlung von regionalen Kontakten zu anderen Eltern, Ärzten und Therapeuten weiterhelfen zu können.
Aus unserer Sicht sollte niemand mit einer unsicheren Diagnose und erheblichen gesundheitlichen Problemen leben müssen, wenn man ihm eigentlich helfen könnte.
Die Notwendigkeit dieser "stillen Präsenz" ergibt sich aus der Erkenntnis, dass eine sporadische Öffentlichkeitsarbeit der Gruppe immer wieder neue betroffene Personen erreicht hat.
Dies ist auch einer der Gründe dafür, warum die Selbsthilfegruppe in zurückliegender Zeit immer wieder versucht hat, sich in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen.
In jüngster Vergangenheit haben sich für verschiedene Angehörige der Selbsthilfegruppe auch internationale Kontakte in Sachen Moebius Syndrom ergeben.
Zu nennen sind hier insbesondere die USA, Niederlande, England, Italien, Frankreich, Spanien und Australien.
Dies erscheint deshalb so wichtig, da weltweit nur eine geringe Anzahl von Betroffenen bekannt ist und wesentliche Behandlungszentren über den Globus verstreut liegen.
Ein internationaler Erfahrungsaustausch ist eigentlich unumgänglich, um möglichst annähernd über vollständige Informationen verfügen zu können.
Teilweise ist es wohl auch gelungen, durch mittlerweile enge Kontakte zu involvierten Ärzten, sogar internationale Kontakte zwischen den mit dem Moebius Syndrom befassten Medizinern zu initiieren.
Allerdings besteht aus unserer Sicht noch ein riesiger Bedarf an gezielter wissenschaftlicher Forschung auf dem Gebiet des Moebius Syndroms.
Inspiriert von anderen Moebius - Gruppen im Ausland, hat sich die bestehende Elternselbsthilfegruppe der Bundesrepublik Deutschland bei ihrem Treffen im Jahr 1998 dazu entschlossen, so schnell wie möglich einen gemeinnützigen Verein zur Unterstützung von Moebius Patienten zu gründen.
Hierdurch soll ein noch besserer Informationsfluss, damit eine noch wirksamere Betreuung betroffener Personen ermöglicht werden.
Ein weiteres Ziel hierbei soll die Aufhellung des Dunkelfeldes dieses Syndroms sein. Vergleiche mit benachbarten europäischen Ländern lassen den Schluss zu, dass auch in Deutschland eine wesentlich höhere Anzahl von Betroffenen mit fehlender bzw. falscher Diagnose und somit mit falschen oder gänzlich ausbleibenden Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten leben.
Eine gezielte und breite Öffentlichkeitsarbeit sowie das Aufrechterhalten und erweitern der internationalen Kontakte sollen dazu im wesentlichen beitragen.
Im März 1999 wurde dann der Moebius Syndrom Deutschland e.V. als gemeinnütziger Verein gegründet.
Der Verein soll als einheitliche Plattform dienen, um die bereits genannten Ziele professioneller und gezielter erreichen zu können und die Unterstützung der betroffenen Kinder und Erwachsenen forcieren zu können.
Der Verein verfolgt selbstverständlich keine kommerziellen Ziele, alle Aufgaben werden derzeit ehrenamtlich und mit großem Engagement der Beteiligten wahrgenommen.
Aus den dargelegten Gründen und u.a. zur Durchführung der dringend notwendigen Öffentlichkeitsarbeit besteht weiterhin dringender Bedarf an Fördermitgliedern bzw. Geldspenden.
Der Moebius Syndrom Deutschland e.V. ist durch die Finanzbehörden seit 1999 offiziell als gemeinnützig anerkannt.
Weitere Informationen ( Fragen zu Spendenbescheinigungen, detailliertere Fragen zur Vereinsarbeit etc. ) erteilen wir so schnell wie möglich per E-Mail oder natürlich auch persönlich am Telefon!
Aktuelles und Ausblick
Als betroffene Eltern hatten haben wir mittlerweile das sichere Gefühl, inspiriert insbesondere von unseren internationalen Partnern, inzwischen etwas für andere leisten zu können!
Um diesem Anspruch gerecht zu werden ist sicherlich noch viel Arbeit nötig.
Wir können nichts versprechen, versuchen jedoch, dieses Seite und unsere Arbeit zu verbessern, zu erweitern und den Bedürfnissen anzupassen.
Dazu benötigen wir sicherlich sehr viel Feedback, auf welches wir sehr gespannt sind. Mit der Entwicklung des Vereins können wir derzeit zufrieden sein, die ersten Schritte sind getan und wir können mit Stolz sogar die ersten Vereinsmitglieder aus Österreich, der Schweiz und Luxemburg begrüßen.
Im August 2000 fand in der Nähe von New Castle / GB ein sog. Milennium Treffen von den internationalen Moebius Gruppen statt.
Eine internationale Zusammenarbeit zwischen den Gruppen wurde hier vereinbart.
Die "Selbsthilfetage Moebius Syndrom Deutschland" finden weiterhin einmal jährlich statt. Die genauen Termine finden Sie unter der entsprechenden Rubrik dieser Seite.
Unser weiteres Motto:
Existiert nur ein Mensch, der mit Problemen zu kämpfen hat, die unsere Gruppe lindern oder lösen könnte, dann ist dies ein Mensch zuviel.
Es wird sicherlich ein schwieriger Weg sein, diesem hohen Ziel gerecht zu werden ... wir werden daran arbeiten müssen!
Wir sind als gemeinnütziger Verein selbst in folgenden Netzwerken vertreten :
