Der Verein "Moebius Syndrom Deutschland e.V." stellt auf Anfrage gerne eine umfangreiche Informationsschrift zur Verfügung, die weiterführende und detailliertere Informationen zum Thema enthält.

Diese Informationsmappe ist in erster Linie für interessierte Menschen mit dem Moebius Syndrom, für betroffene Eltern von Kindern mit Moebius Syndrom und für Mediziner / Therapeuten vorgesehen.

Diese Schrift ist nicht pressefrei, da hier auch diverse Entwicklungsberichte enthalten sind.

Operation und / oder Therapie, immer ein sehr individueller Weg

Zur Frage nach den Behandlungsmöglichkeiten muß hier einleitend nochmals erwähnt werden, dass die wissenschaftliche Auseinandersetzung mit dem Moebius Syndrom wohl tatsächlich noch in den "Kinderschuhen" steckt.

Ein "Königsweg" kann und soll hier nicht aufgezeigt werden. Wir sind vielmehr der Ansicht, dass hier in jedem Einzelfall unbedingt fachlicher Rat eingeholt werden muss. Jeder Betroffene bzw. die Eltern betroffener Kinder sollten sich alle derzeit bekannten Optionen bei der Behandlung / Therapie der Auswirkungen des Moebius Syndroms vor Augen führen und dann individuell abwägen.

Der klassische Weg in den USA und Kanada ist derzeit noch eine komplizierte Operation, welche man "free muscle transfer" nennt. Die Ergebnisse dieser aufwendigen Operationen bedürfen der Einzelfallbewertung. Fest steht nur, dass hier wohl niemals eine funktionale Verbesserung ( Sprechen / Essen etc. ) erreicht wird, sondern nur ein künstliches Lächeln erzeugt wird. Als Alternative zu einer Operation bieten sich derzeit drei Therapieformen, das sog. "brushing" ( Stimulation des Gesichts und des Körpers mit Hilfe von Bürsten), "icing" ( Stimulation der Mundschleimhäute mittels gefrorener Wattestäbchen ) und bestimmter Formen von Elektrotherapie.

Zu keiner der drei Therapieformen liegen aber gesicherte wissenschaftliche Erkenntnisse vor.

Der Moebius Syndrom Deutschland e.V. versucht eine Form der Elektrotherapie aus Großbritannien in Deutschland zu etablieren. Im Dezember 1999 wurde mit der Behandlung der ersten Patientin in Deutschland begonnen.

Im Vordergrund des Interesses sollten aber zunächst logopädische und krangengymnastische Therapien stehen, um Sprachstörungen vermeiden zu können und einer Assymetrie des Körpers entgegenzuwirken.

Hier liegen unterschiedliche Erfahrungen bzgl. einzelner Behandlungsansätze vor.

Auch hinsichtlich einzelner Diagnosemethoden muß von Patient zu Patient abgewogen werden. Setzen Sie sich bitte mit uns für persönliche Gespräche in Verbindung.