Auswirkungen für die Betroffenen
Bei dem Moebius Syndrom handelt es sich um eine seltene angeborene Krankheit, welche daraus resultiert, dass wesentliche Hirnnerven gar nicht bzw. nicht vollständig angelegt sind. Das wichtigste Merkmal des Moebius Syndroms ist die Paralyse des sechsten und siebten Hirnnervs.
Das Moebius Syndrom äußert sich in den meisten dokumentierten Fällen in erster Linie durch eine beidseitige Facialis - und / oder Abduzensparese, gekoppelt mit weiteren breit gefächerten Anomalien.
Im Einzelnen sind hier insbesondere Fehlbildungen an allen Extremitäten, Mißbildungen an Fingern und Händen, oft auch Klumpfüße, zu nennen. In schwereren Fällen fehlen den Betroffenen komplette Gliedmaße und / oder es liegen schwere Knochendeformationen vor. Das periphere Krankheitsbild bzw. die begleitenden Einschränkungen sind sehr diffus und wie bereits erwähnt breit gefächert; oft dokumentiert sind hier Kiefer - und Zungenanomalien oder fehlender Zahnschmelz. Die Erstbeschreibung dieser Fehlbildung stammt von Paul J. Möbius aus dem Jahre 1888. Trotzdem liegen bis zum heutigen Zeitpunkt keine genauen Häufigkeitsdaten aus Populationsstudien vor.
Die wissenschaftlichen Aussagen hinsichtlich der Entstehung bzw. zu den Gründen, warum das Moebius Syndrom auftritt ( auch zur Wiederholungsrate ), driften noch immer weit auseinander, sind spekulativ und reichen von genetischen Erklärungsansätzen bis hin zur Aussage, grippale Infekte in der frühen Phase der Schwangerschaft könnten der Auslöser für das Syndrom sein.
Geeignete Behandlungszentren stehen weltweit in nur sehr geringer Anzahl zur Verfügung. Im Vordergrund der Versorgung stehen insbesondere plastische chirurgische Eingriffe und Therapien im Bereich der Logopädie, Krankengymnastik und psychologische Betreuung.
Oft fehlt eine klare und aussagekräftige Diagnose, woraus eine Unsicherheit bezgl. der gesamten Befindlichkeit und der weiteren Entwicklung des Kindes resultiert. In erster Linie sind die betroffenen Kinder geprägt durch ein von der Norm abweichendes äußeres Erscheinungsbild.
Das klassische Erscheinungsbild (Stichwort : Blickdiagnose) eines Moebius Patienten ist gekennzeichnet durch die komplett fehlende Gesichtsmimik, ein fast maskenartiges Gesicht.
Ferner tritt in den meisten Fällen eine Lähmung der Augenmuskeln hinzu, das Blickfeld ist stark beeinträchtigt. Jegliche Gefühlsäußerung mittels Gesichtsmimik ist nicht möglich; ein Leben ohne mimisches Lachen stößt im sozialen Umfeld oft auf Unverständnis oder sogar Ablehnung. Gleichzeitig werden geistig völlig normal entwickelte Kinder angesichts ihres meist unbeweglichen und starren Gesichtsausdruckes als geistig behindert eingestuft.
Gerade hier entsteht für die betroffenen Eltern ein schwerwiegendes Problem, wenn es um die Einschulung in eine Regelschule geht. Generell stellt die gesamte soziale Integration der Kinder in jeder neuen Sozialisationsphase eine neue Herausforderung für alle Betroffene dar; denn wie bereits geschildert, treten auch häufig deutliche Fehlbildungen am gesamten Körper auf. Massive Störungen in der sprachlichen Entwicklung sind die Folge des fehlenden Mundschlusses und bedürfen rechtzeitiger und langwieriger therapeutischer Maßnahmen.
Gleichwohl muß an dieser Stelle jedoch deutlich gemacht werden, dass das Moebius Syndrom wohl keinen Einfluß auf die geistige Entwicklung der Betroffenen hat.
Die bislang gesammelten Erfahrungen haben aufgezeigt, dass der Besuch von Regelschulen, allerdings manchmal erst nach zähem Ringen mit den zuständigen Schulbehörden, bis hin zu höheren Schulabschlüssen für die Betroffenen kein Problem darstellt.
Trotzdem darf dies nicht darüber hinweg täuschen, dass die genannten Einschränkungen, gerade auch bei der späteren Berufswahl, die Betroffenen stets begleiten werden. Für den erwachsenen Patienten stellt sich später die Frage nach der Vererbbarkeit dieser Krankheit.









