Der nachfolgende ( hier anonymisierte ) Text wurde im April 1997 als deutschsprachige Version eines Artikels für das Amerikanische Magazin "Moebius News" verfasst und soll einen kleinen Einblick bieten, aus welchen Beweggründen der Verfasser die Erstellung einer deutschen Homepage und die gezielte Unterstützung der betroffenen Patienten vorantreiben will.

Beachten Sie bitte, dass es sich, gemessen an der heutigen Medienentwicklung, um einen sehr alten Text handelt.

Einige der hier genannten "Protagonisten" agieren mittlerweile an anderen "Wirkungsstätten".

Eine aktuelle Informationsschrift des Vereins Moebius Syndrom Deutschland e.V. enthält weitere, teilweise aktuellere, Entwicklungsberichte.

Der Bericht aus 1997:

Durch glückliche Umstände, welche ohne die Errungenschaften des Internets wohl so nicht möglich gewesen wären, habe ich im April 97 die Gelegenheit erhalten, Kontakt zu sehr netten, offenen und hilfsbereiten Menschen in weit entfernten Kontinenten aufnehmen zu können. Ich meine hier speziell V.M. (USA) und W.A. (Australia). Jeder Leser kann nun leicht erraten, daß uns das Moebius Syndrom zusammengeführt hat. V.M. hat mich in diesem Zusammenhang gebeten, über eigene Erfahrungen und über ein Treffen der deutschen Moebius Gruppe für die Moebius Syndrom News zu berichten. Da ich von den Möglichkeiten eines weltweiten Erfahrungsaustausches begeistert bin, habe ich mich sofort an die Arbeit gemacht.
Ich möchte schon an dieser Stelle A.K. und Tom danken, da ohne Ihre Hilfe die Übersetzung eines so persönlichen Textes in die englische Sprache für mich selbst nicht möglich gewesen wäre.

Im Dezember 1995 wurde unser Sohn C. mit "Moebius - Poland Sequenz" geboren. In unserem Fall bedeutet dies konkret, daß neben halbseitiger Facialis Parese ( links ) auch der linke Arm leicht verkürzt ist, die Finger der linken Hand teilweise fehlgebildet sind und zwei seiner oberen Rippen ( 3. / 4. Rippe links ) fehlen. Außerdem ist, wahrscheinlich durch das Fehlen der Rippen, sein Herz zur Körpermitte hin angelegt.
Diese Diagnose wurde bei unserem Sohn in den ersten Lebenstagen gestellt.
Sofort nach der Geburt wurde unser Sohn in ein Kinderkrankenhaus verlegt und dort über mehrere Tage versorgt bzw. untersucht. Damals war den behandelnden Ärzten sicherlich nicht klar, um welches Krankheitsbild es sich ihm genau handelte.

Im Anschluß an diesen Krankenhausaufenthalt erfolgte die zermürbende Zeit der Eßstörungen. Außerdem war aus Sicht der Ärzte nun nötig geworden, eine spezielle Krankengymnastik nach der Vojiter-Methode durchzuführen. Alle Eltern, die diese Therapieform kennen, wissen zu Genüge, was dies für die Nerven aller Beteiligten bedeutet. Da sich die Körpersymmetrie von C. gut entwickelt hat, entschlossen wir uns, diese Therapie nach einem halben Jahr abzubrechen und durch regelmäßiges Schwimmen zu ersetzen.

Über kleinere Umwege sind wir kurze Zeit später in der Universitätsklinik von Hannover1) an Dr. H. geraten, welcher in der Abteilung von Prof. B. die Nervensprechstunde leitet. Soweit uns bekannt ist, hat Dr. H. selbst für längere Zeit im Stab von Prof. Z. (Toronto / Canada) mitgearbeitet. Einer der Mitarbeiter von Dr. H. in Hannover ist Dr. N., welcher wiederum zwei Jahre an einer Klinik in Norfolk mit Moebius Patienten zu tun hatte.

Dr. H. riet uns neben der erforderlichen Handoperation dazu, C. im Gesicht operieren zu lassen. Zur genauen Diagnose und zur Vorbereitung dieser Operation sollte eine Kernspintomographie (MRT) durchgeführt werden. Hier wären somit schon mindestens zwei Vollnarkosen für C. nötig gewesen.

Wir hatten große Sorge und konnten als verantwortliche Eltern, die über einen anderen Menschen entscheiden müssen, einer Operation nicht sofort zustimmen.

Gerade weil C. auch nur eine halbseitige Gesichtslähmung hat, ein überaus freundliches Wesen ist und sich auch sonst als sehr pfiffiger Kerl erweist, waren wir uns nicht darüber im klaren, ob eine solche Operation nötig wäre und fühlten uns mit unseren zu treffenden Entscheidungen sehr einsam und allein gelassen gegenüber den Argumenten der ärzte, die uns immer wieder sagten, daß wir ein paar Jahre weiter, insbesondere an die soziale Integration von C., denken sollten.

Wie bereits geschildert, hatten wir neben diesen überlegungen über das ganze erste Jahr hinaus genug mit existentiellen Dingen wie z.B. den üblichen Eßstörungen, Krankengymnastikbesuchen und etlichen Arztbesuchen zu tun, so daß wir an eine Kontaktaufnahme mit anderen betroffenen Familien nicht einmal gedacht haben.
Außerdem teilte uns ein behandelnder Arzt damals mit, daß es weltweit nur etwa 250 Moebius Patienten gäbe, so daß eine Kontaktaufnahme fast wie ein Lotteriegewinn erschien.

Heute sind wir schlauer!
Nachdem in unser Leben ein wenig Ruhe eingekehrt war, haben wir uns allerdings an die deutsche Organisation "Kindernetzwerk e.V." gewandt. U.a. werden hier zu über 800 verbreiteten und seltenen Krankheitsbildern Informationen und Kontaktadressen von entsprechenden Selbsthilfegruppen auf Anforderung angeboten.

Über dieses Netzwerk haben wir Kontakt zu der einzigen deutschen Moebius Selbsthilfegruppe aufnehmen können. Diese Gruppe ist von Familie V. vor einigen Jahren gegründet worden und wird seit dem auch von F. und K. V. geleitet.

Wie jedes Jahr hat sich diese Gruppe am letzten Aprilwochenende in einem kleinen bayrischen Ort getroffen. Es waren in diesem Jahr ca. 20 Familien beteiligt. Im Vordergrund dieser Zusammenkünfte steht die Idee, den betroffenen Kindern die Möglichkeit zu schaffen, andere Moebius Kinder kennenzulernen. Für die Kinder und Jugendliche ist dies sichtbar ein positives Erlebnis.

Das Treffen wird dennoch nebenher dazu genutzt, fachliche Informationen zum Thema Moebius über verschiedene Vorträge zu erlangen. Diese Vorträge richten sich dann natürlich an die Eltern der betroffenen Kinder.

In diesem Jahr lag der Themenschwerpunkt im Bereich der Ursachenforschung und der Möglichkeiten von operativen Maßnahmen ( u.a. die Operationsmethode mit der Bezeichnung "Free Muscle Transfer" ). Darüber hinaus konnte Herr V. allerdings auch mit Freude über die neu gewonnenen Kontakte zur amerikanischen Moebius-Foundation berichten, welche über Mrs. M. von ihm geknüpft wurden.

Dieses Treffen hat uns große Freude bereitet und war sicherlich auch für den kleinen C. sehr spannend und aufregend.

Wir freuen uns jedenfalls auf die nächsten Treffen in den kommenden Jahren.

Aus deutscher Sicht hatte der April im Jahr 1997 aber noch weitere Besonderheiten zu bieten.

Auf Initiative von Prof. B. und Dr. H. hin, kam ein internationales Moebius Symposium an der Universitätsklinik von Hannover zustande, an dem auch ein aktiver Mitarbeiter von Prof. Z. aus Toronto teilnehmen konnte. Es handelt sich hierbei um Prof. M..

Neben zwei weiteren Moebius Patienten wurde C. im Rahmen dieses Symposiums Prof. M. vorgestellt. Wir konnten so, wenn auch nur indirekt, von dem großen Erfahrungsschatz von Prof. Z. profitieren.

So brachte dieses Symposium für uns und in erster Linie für C. eine entscheidende Wende.

Prof. M. regte an, bei C. eine Diagnosemethode anzuwenden, welche EMG genannt wird, um herauszufinden, ob in C.`s gelähmter Gesichtshälfte Muskeln vorhanden sind.

Nach Beendigung der dafür notwendigen Untersuchungen stellte sich heraus, daß besagte Gesichtshälfte tatsächlich mit Muskeln versorgt ist.

Vielleicht kann diese Diagnose dazu beitragen, zunächst auf eine Operation zu verzichten und an Stelle dessen auf traditionelle Therapiemethoden zu vertrauen.

Auch wenn wir uns zur Zeit noch immer nicht 100%ig sicher in der Entscheidung sind, können wir hier aber feststellen, daß bei einer Entscheidungsfindung neben allen medizinischen Fakten eines nicht zu ersetzen ist : Ein interessierter Mensch, welcher zuhören kann und die Courage hat, eine eigene Meinung zu äußern.

Jede Selbsthilfegruppe dieser Welt ist hierfür ein ideales Forum.

Auch im Namen meines Sohnes möchte ich deshalb hier abschließend alle betroffenen Moebius Patienten grüßen und alle guten Wünsche übermitteln, unbedingt F. und K. V. sowie P. und H. R. für die Arbeit in der "Moebius Gruppe Deutschland" danken, ohne deren großes Engagement diese Gruppe niemals entstanden wäre und V. M. und W. A. für die offene Kontaktaufnahme zu mir und meiner Familie.

Alle sind eine große Unterstützung für uns.

Ein ganz spezieller Dank soll zum guten Schluß an die Kinderarztpraxis von Dr. Sch. und Dr. F. (Hannover) gerichtet sein. Die Betreuung hier ist im medizinischen und menschlichen Sinne als erstklassig zu bezeichnen.

Eine sehr wichtige Erkenntnis verdient aus unserer Sicht hier eine ganz spezielle Erwähnung. Wir konnten bis zum heutigen Tage glücklicherweise feststellen, daß es sich bei fast allen Moebius Patienten um geistig völlig normal entwickelte, teilweise sogar mit besonderen Begabungen ausgestattete, Persönlichkeiten handelt. Die Lebenserwartung der Betroffenen ist wohl als normal zu bezeichnen.